O Gaucher Registry é um banco de dados internacional que foi estabelecido em 1991. Atualmente possui mais de 3000 pacientes matriculados com cerca de 1250 médicos participantes do mundo todo. Todos os médicos que participam do Registry são considerados membros do International Collaborative Gaucher Group (ICGG). O propósito deste arquivo é coletar e analisar dados de todos os pacientes com a Doença de Gaucher (DG), a fim de aumentar a compreensão da variabilidade, da progressão e da história natural da doença, tendo como objetivo final conduzir e avaliar melhor o tratamento.

Além disto, o Gaucher Registry fornece à comunidade médica recomendações sobre monitorização dos pacientes com DG, tanto para os que recebem terapia de reposição enzimática quanto para os que não a recebem. Todos os pacientes com diagnóstico confirmado de DG podem ser incluídos. Não há critérios de exclusão neste cadastro. Os pacientes podem recusar-se a participar ou retirar seu consentimento a qualquer momento sem que haja qualquer prejuízo em seu tratamento.

No entanto, há que se ressaltar que não há nenhuma intervenção experimental, pois é um programa apenas observacional e é garantido o anonimato do paciente. Cada médico e cada paciente recebem um número de identificação assim que são matriculados no Registry e é com este número que o paciente é identificado daí em diante. Desde 2001 o Brasil começou efetivamente a participar do Gaucher Registry. Atualmente temos em torno de 150 pacientes matriculados.

No Estado de São Paulo, até janeiro de 2003, contamos com 17 médicos participantes e 106 pacientes registrados. Todos os dados de prontuários retrospectivos são reportados, assim como os prospectivos deverão sê-lo para que este banco de dados seja "alimentado" continuamente. Como em toda doença rara, é através de um banco de dados grande como este que teremos os meios de melhor tratar cada um de vocês.

Dra. Elisa Sobreira - Médica Coordenadora do ICGG no Estado de São Paulo