A Associação Paulista de Portadores da doença de Gaucher no início foi criada com a finalidade de preservar a administração do medicamento aos pacientes da doença de Gaucher do Estado de São Paulo.

Não tem sido uma tarefa fácil zelar pela Constituição que garante o direito à saúde a todos, delegando ao Estado total responsabilidade. A luta é muito grande, sobretudo, devido à falta de informação.

Pacientes, médicos e a sociedade desconhecem as doenças genéticas. Os médicos demoram muito em diagnosticá-las ou dão um diagnóstico equivocado. O maior prejudicado é o paciente que permanece sem o tratamento adequado.

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