Foi então que fiquei sabendo que era uma doença rara, descoberta em 1882 por um médico francês chamado Phillipe Ernest Gaucher, que identifica em seus portadores, uma alteração genética rara e que é transmitida hereditariamente, tendo caráter crônico progressivo, favorecendo a falta da enzima que tem como função digerir a gordura, acarretando distúrbios no baço, fígado e na medula óssea. Que a doença pode vir a se manifestar em qualquer fase da vida.

Aprendi também que somente em 1965 é que o médico americano Roscoe O. Brady descobria como a doença atuava no ser humano, passando a fazer pesquisas específicas. Que esse trabalho, que redundou em 26 anos de pesquisa, terminou em 1991, data em que foi encontrado um medicamento que, finalmente, passou a garantir um sobrevida normal e tranqüila a seus portadores.

A produção desses medicamentos era muito rudimentar e primária, no seu início. Somente a partir de 1994 é que o medicamento denominado “Cerezyme®” passou a ser produzido através da engenharia genética, com a fabricação da enzima no laboratório GENZYME, localizado nos E.U.A. - Esse medicamento, proporciona a reposição das enzimas consumidas pela doença.

Só no Brasil existem cerca de 348 pacientes em tratamento, sendo cerca de 104 só no estado de São Paulo. Estima-se, no Brasil, o percentual de um doente para cada 200.000 habitantes. No mundo, existem aproximadamente 5.000 pacientes em tratamento e diagnosticados como potenciais doentes, a quantia de 11.000 habitantes. Cumprindo nada mais do que sua obrigação, a União, através de seus Estados Federativos, vem organizando o fornecimento dessa medicação a seus cidadãos doentes, fazendo as compras necessárias. Mas essa prestação de serviço não vem sendo tranqüila.

A partir de 1999, com a alta do dólar, somente a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo manteve fornecimento. Outros cem pacientes no País ficaram três meses sem tomar o remédio, o que trouxe a morte de três. Durante o mês de Junho de 2002, as entregas dos medicamentos começaram a sofrer atrasos. Vale dizer que o medicamento é tomado pelos doentes de 15 em 15 dias. Os médicos afirmaram que quando o paciente deixa de tomar a medicação, os sintomas voltam e todo aquele esforço para melhora da vida do doente pode chegar à estaca zero.

Somente um laboratório no mundo o fabrica, por isso tem que ser importado, sendo um medicamento muito caro. No Brasil, o medicamento CEREZYME começou a ser introduzido em 1992 em uma criança que continua em ótimo estado de saúde até hoje. Apesar disso, varias vezes houve falha nessa distribuição por diferentes motivos. Sempre, tudo aos trancos e barrancos, pois é totalmente subsidiado pelo SUS através das Secretarias dos Estados. A título de exemplo tem se que em 2000. Enquanto se discutia com o Dr. Renilson da Secretaria da Saúde a necessidade de nacionalizar a estrutura das Secretarias Estaduais para minimizar os gritantes contrastes dos diversos Brasis, a coletividade afeta a questão foi surpreendida com a publicação no diário oficial da União, da Portaria 286 de 14 de Agosto de 2000 do Ministério da Saúde.

Referida portaria visava à uniformização do fornecimento do medicamento Cerezyme para os doentes de Gaucher e outras patologias. Todavia a mesma portaria limitava as doses pelo mínimo, como se todos os doentes fossem iguais em estágio da doença, peso, idade, etc. Foi necessário o ajuizamento de uma Medida Cautelar Inominada em nome da Associação Nacional dos Doentes de Gaucher – no Foro de Brasília para, enquanto se discutia a malfadada Portaria, o Governo voltar atrás.

No ano passado, novamente, foi necessário apelar-se para o Judiciário para se obter a normalização do fornecimento. O medicamento Cerezyme ficou parado no Porto de Santos, sendo que doentes internados ficaram sem fazer o tratamento necessário por problemas alfandegários. A situação somente foi resolvida por liminar concedida em Mandada de Segurança impetrado pela Associação. Este ano também já houve atraso na distribuição do remédio.

Como, já foi dito essa doença tem atingido muitas crianças. A mãe dessas crianças vivem uma agonia eterna, pois, hoje seus filhos estão praticamente com a vida normalizada, porém, vivendo o fantasma de voltarem a ser doentes, pela falta da medicação. Reclamações foram feitas diretamente pelos pais a Secretaria de Saúde de São Paulo, Departamento de Assistência Farmacêutica mas o problema está longe de ser Segundo comentários, o problema está no reembolso ou pagamento do Ministério da Saúde para com a Secretaria.

Assim resta aos associados apelar para o Judiciário, pois se sentem injustiçados com uma visível tentativa de institucionalizar uma omissão do Estado, no dever Constitucional de propiciar vida, saúde, dignidade e outros direitos inalienáveis para seus cidadãos, dentre eles o fornecimento do medicamento CEREZYME. A União tem por obrigação garantir a vida, a saúde, nisto incluído o fornecimento de remédios para o cumprimento dos serviços e ações da saúde a partir da Constituição de 1988.

A Constituição Federal garante a todos os brasileiros, sem distinção de raça, cor, credo, sexo e consumidor direitos inalienáveis. É nos artigos. 5º, XXXII e 170, V da Carta Magna que estão institucionalizados o direito de defesa do consumidor. O seu artigo 6º garante o direito inalienável à saúde. A Constituição Federal, no artigo 196, dispõe o seguinte: “ A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”.

Assim, cabe ao Estado prover a distribuição do remédio (Cerezyme, que comercialmente tem o nome IMIGLUCERASE) para que as pessoas portadoras da Doença de Gaucher tenham uma vida normal. Contudo, já vimos que nem sempre essa distribuição tem sido regular. Atrasos e entraves aduaneiros, falta verbas e outros motivos que tais, têm provocado pedidos de liminares judiciais a fim de regularizar o abastecimento.

Parafraseando Pedro Carlos Stelian em artigo denominado “ O dilema do Portador de Doença Rara,” publicada no jornal “Folha de São Paulo” em 13/08/2003: “De nada adianta a medicina proporcionar avanços nos tratamentos de doenças se eles não puderem chegar aos pacientes. Se o custo é alto, cabe aos gestores de saúde pública não abandonar à deriva os pacientes – sejam eles maioria ou minoria -, mas buscar alternativas que reduzam custos. De outro modo, resvalamos para a priorização do que politicamente é mais interessante ao gestor. Afinal, será que a questão de cuidar do que é raro interessa menos porque rende menos votos? Portador de doença rara é igual, também, a voto raro? A supremacia do coletivo sobre o subjetivo, colocada como argumento ético, descamba aqui para politicagem despida de qualquer pudor humanitário.

O que os portadores de Gaucher reivindicam não é ser “ prioridade” governamental. Pedem apenas que não sejam esquecidos, porque são poucos – cerca de 300 casos identificados no país. Hoje o atendimento se dá graças, sim, a liminares. Ao Executivo, os portadores de doenças raras parecem ser um grupo de esclarecimento sobre as doenças (Gaucher e outras); não há interesse em qualificar o atendimento nem empenho em baratear os custos.”

Contudo, tratado, o portador da síndrome é uma pessoa normal; não deve ficar somente na dependência de Auxílio Estatal. Como pessoas normais, têm que trabalhar e ir atrás de suas necessidades, como qualquer pessoa, levando uma vida normal. O Governo já está dando um remédio de altíssimo custo, ou seja já está fazendo muito. Cumpre aos familiares dos doentes educar e dar formação aos seus filhos preparando-os para trabalhar e assim reembolsar o Governo das despesas havidas e de acordo com os princípios éticos de KAHAM com isso o Governo tem condições de ajudar outras pessoas.

O Estado deve punir pais que usam da doença para obter benefício do Governo, usufruindo em proveito próprio a contribuição de um salário mínimo concedido ao filho doente de Gaucher. A única obrigação que o Estado tem, é a de manter em dia, a distribuição do remédio que propicia a reposição da enzima. Algumas pessoas se escondem atrás da doença para fazerem reivindicações mirabolantes, o que não é certo, nem justo, nem moral.

Temos que ter em mente o seguinte: tratado, o doente Gaucher é um a pessoa normal e como tal tem que proceder. É o que eu tinha a dizer. Quero agradecer a oportunidade que me foi dada para falar a um auditório tão seleto algumas palavras a respeito do aspecto jurídico da síndrome de Gaucher e compartilhar com vocês seu ideal de superar a doença e ter uma vida normal e alegre ao lado de seus familiares, de seus amigos e da sociedade.

Quero, ainda, parabenizar esta associação, na pessoa de se presidente Dr. Pedro Carlos Stelian, por sua organização e sua capacidade de resolver os problemas comuns. Parabenizo, também, os organizadores deste 3º Encontro Paulista de Pacientes Portadores da Doença de Gaucher pelo sucesso que vem alcançando ano a ano. Tenho certeza que continuaram assim. Coloco-me agora a disposição dos presentes para quaisquer esclarecimentos.

Dr. Sergio Ewbank Carneiro
Nutricionista