INFORMAÇÃO CIENTÍFICA
As informações são um banco de dados internacional que foi estabelecido em 1991. Atualmente possui mais de 3000 pacientes matriculados com cerca de 1250 médicos participantes do mundo todo. Todos os médicos que participam do Registry são considerados membros do International Collaborative Gaucher Group (ICGG). O propósito deste arquivo é coletar e analisar dados de todos os pacientes com a Doença de Gaucher (DG), a fim de aumentar a compreensão da variabilidade, da progressão e da história natural da doença, tendo como objetivo final conduzir e avaliar melhor o tratamento.
Outras informações importantes:
Alimentação
As doenças, em geral, inclusive a Doença de Gaucher (antes de iniciar tratamento) levam ao emagrecimento dos pacientes. Muitas crianças chegam até nós bem debilitadas, emagrecidas, com as pernas muito finas e a “barriga grande”. Como a Gigi, personagem do livrinho da Enfermeira Cristiana Petriz. >> ler mais
Aspecto Jurídico
O Primeiro contato que tive com a Doença de Gaucher, da qual nunca tinha ouvido falar anteriormente, foi por meio do Dr. Pedro Stelian, presidente da APPDG - Associação Paulista de Portadores da Doença de Gaucher, quando o conheci e o levei para o Rotary Club de São Paulo – Pacaembú que, na oportunidade, eu presidia (ano rotário 2000/2001).
Procurei me inteirar sobre a doença, inclusive, lendo alguma literatura a respeito, para me informar o que era, na realidade, e o que se podia fazer a respeito. >> ler mais
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