ESTATUTO SOCIAL

ASSOCIAÇÃO PAULISTA DOS PORTADORES DA DOENÇA DE GAUCHER
E OUTRAS DOENÇAS RARAS
CNPJ/MF nº 04.496.392/0001-82


CAPÍTULO I

DA DENOMINAÇÃO, SEDE, DURAÇÃO E FINALIDADE

Art. 1º A ASSOCIAÇÃO PAULISTA DOS PORTADORES DA DOENÇA DE GAUCHER E OUTRAS DOENÇAS RARAS, neste estatuto designada simplesmente APPDG, fundada em 22/09/2000, conforme registro nº 0383594, do 3º Oficial de Registro de Títulos e Documentos e Civil de Pessoa Jurídica de São Paulo, é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins econômicos, com sede e foro na Rua Paes de Araújo, nº 178 – CEP 04531-090, Itaim Bibi, São Paulo/SP, constituída por prazo indeterminado e será regida pelo presente Estatuto e demais disposições legais que lhe forem aplicadas.

Parágrafo único – A APPDG poderá instalar outros núcleos de prestação de serviços em qualquer localidade do território nacional ou no exterior, mediante aprovação da Assembléia Geral.

Art. 2º - A APPDG tem por objetivo o estudo, o esclarecimento, o tratamento, e a promoção assistencial aos Portadores de doenças genéticas, doenças raras e outras patologias afins, tais como: Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Doença de Mucopolissacaridose, Doença de Pompe, Fibrose Cística, Niemann Pick e o tratamento assistencial e social aos doentes, devendo para tanto:

I – Prestar, na medida de sua capacidade, assistência social aos doentes necessitados, em todo território nacional;

II – Envidar esforços visando a construção e funcionamento de hospitais, pronto-socorros, laboratórios e classes especializadas com o fim de prestar serviços médicos e auxílio moral e econômico aos portadores das doenças raras, usando recursos próprios, de terceiros e de órgãos públicos;

III – Dar aos enfermos necessitados toda a ajuda, dentro dos propósitos anunciados;

IV - Organizar congressos e promover a divulgação da entidade e de suas finalidades;

V – Estabelecer contatos com órgãos públicos em geral, sempre que necessário para diagnosticar e/ou tratar as mais diversas doença genéticas, doenças raras e outras patologias afins;

VI – Promover intercâmbio e convênios com Associações Nacionais ou Estrangeiras ligadas às doenças genéticas, doenças raras e outras patologias afins;

VII – Promover pesquisas e estudos com potencial para identificar, prevenir e curar as doenças genéticas, doenças raras e outras patologias afins;


VIII – Promover estudos e pesquisas, desenvolvimento de tecnologias alternativas, produção e divulgação de informações e conhecimentos técnicos e científicos, nos termos do artigo 3º, XII, da Lei nº 9.790/1999;

IX - Promover atividades sociais, educativas, culturais, esportivas e produtivas, realizando pesquisas, conferências, seminários, cursos, treinamentos, editando publicações, vídeos educacionais e sócio-culturais, bem como com comercialização de publicações, camisetas, adesivos e outros materiais destinados a divulgação e informação sobre os objetivos da APPDG, assim como a prestação de serviços remunerados, desde que o produto desta comercialização e/ou prestação de serviços reverta integralmente para a realização desses objetivos; e

X – Dar às entidades ou pessoas que procurem a APPDG ou com elas se relacionem, orientação, nos moldes do plano de trabalho a ser estabelecido, para que os mesmos possam desenvolver suas atividades nos termos dos objetivos fixados;

Parágrafo único - Para cumprir seu propósito, a APPDG atuará por meio de execução direta de projetos, programas ou planos de ações correlatas, de doações de recursos físicos e humanos; ou, pela prestação de serviços intermediários de apoio a outras organizações sem fins lucrativos e a órgãos do setor público que atuem em áreas afins.

Art. 3º No desenvolvimento de suas atividades, a APPDG observará os princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência e não fará e nem admitirá qualquer discriminação de raça, credo religioso, cor, gênero ou político-partidárias, em suas atividades, dependências ou em seu quadro social.